septembre 2013

La douleur de l’Autre

Révolte et résonance

Le neurologue Nicolas Danziger est spécialiste de la douleur chronique et s’intéresse particulièrement à la question de la représentation de la douleur de l’Autre. Pour Tenou’a, il interroge la perception de la douleur d’autrui, les questions de l’empathie, du sentiment de culpabilité, et de la prise en compte et en charge de cette douleur.
© Bryan Lewis Saunders - "Gregor Mendel Mutations"

© Bryan Lewis Saunders – « Gregor Mendel Mutations »

Débutons par un célèbre extrait de la Bible où un personnage est confronté à la douleur. Au début du livre de l’Exode, Moïse, qui est encore élevé dans le palais de Pharaon, est témoin d’une scène particulière. Un jour, il voit un Égyptien frapper un des esclaves hébreux et, face à la souffrance de cet homme, il va intervenir pour que cela cesse. Selon la tradition juive, c’est parce que Moïse ne supporte pas d’être témoin passif de la douleur d’un autre qu’il aurait été choisi, à ce moment précis, pour mener sa mission. Est-ce que certaines personnes, à l’image de Moïse, sont plus réactives que d’autres à la douleur d’un tiers ?

En réalité, nous sommes tous réactifs face à la douleur d’un tiers. La vision d’une douleur exprimée par un corps ou un visage déclenche, chez tout sujet normal, une émotion aversive. Cette réaction est un mécanisme dit de « résonance émotionnelle ». Lorsqu’un congénère souffre, nous sommes comme « contaminés » par cette douleur et souhaitons qu’elle s’arrête. C’est un phénomène qui n’est pas propre à l’homme. Il existe aussi chez les oiseaux et chez les mammifères et fait partie de l’évolution normale des espèces. Certaines expériences ont, par exemple, été menées sur des singes. Imaginons que l’on propose à un singe de recevoir une banane ou une sucrerie chaque fois qu’il enclenche un levier, mais que ce levier déclenche aussi une décharge électrique sur le primate dans la cage voisine. Le singe, qui a alors le choix entre manger en électrocutant son prochain ou jeûner, choisit généralement de ne plus manger. Il préférera se priver plutôt que de provoquer la douleur d’un autre. La douleur d’autrui gène, mais elle ne va pas nécessairement déclencher les mêmes réactions chez les uns et les autres. Certaines personnes vont prendre la fuite, ou tout faire pour ne plus percevoir cette souffrance qui les « contamine ». Chez d’autres, naît un sentiment de révolte qui peut mener à une mobilisation et une action. C’est, semble-t-il, ce qui se passe chez Moïse. Il agit au nom de sa révolte à la fois contre la douleur mais aussi contre l’indifférence générale qui entoure cette douleur.

Diriez-vous qu’il existe encore une indifférence à la douleur de la part des soignants ? La douleur est-elle suffisamment prise en compte par le corps médical ?

Pas toujours. De nombreux travaux scientifiques ont démontré, ces dernières années, que le corps médical avait encore tendance à mésestimer la douleur des patients. Il s’agit d’un biais de jugement qui conduit à la sousestimer ou à la disqualifier. On suppose parfois que le patient simule, ou qu’il « n’a pas si mal que cela ». Et il s’agit, à mon sens, de l’expression d’un certain déni. La plainte douloureuse est une effraction pour celui qui en est témoin. Elle fait intrusion dans la représentation de sa propre douleur. Ce qui est encore plus troublant, c’est que la représentation de la douleur de l’autre et son estimation sont directement corrélées au degré d’identification du soignant à celui qui souffre. Une étude menée aux États-Unis a démontré que, lorsqu’arrivent à l’hôpital des patients avec une fracture osseuse, les personnes d’une origine ethnique particulière (noirs, hispaniques…) voient souvent leur douleur sousévaluée par un soignant blanc. Une autre étude troublante de ce type a été menée en Israël à l’université de Beer-Sheva. Une chercheuse a démontré que, lorsqu’un soignant laïque devait par exemple évaluer la douleur d’une femme pendant le travail de l’accouchement, il avait tendance à sous-estimer la plainte douloureuse d’une femme très religieuse par rapport à celle d’une femme de son milieu, c’est-à-dire non-religieuse. C’est comme si le fossé culturel, ethnique ou social créait moins d’identification. La perception de la douleur d’un autre aurait un lien avec la capacité à voir en lui un alter ego. C’est parce que l’on peut considérer l’autre comme un autre soi-même que l’on peut se mettre à la place de l’autre.

Qu’en est-il de la souffrance des enfants ? Pendant longtemps, on a pensé que les nourrissons ne ressentaient pas la douleur, et qu’on n’avait pas besoin de les anesthésier. Comment a-t-on pu penser une chose pareille?

C’est difficile à croire mais il a fallu attendre les années quatrevingts, non pas 1880 mais 1980, pour que le corps médical reconnaisse ce qui relevait pourtant de l’évidence, à savoir qu’un bébé ressent la douleur. Il suffisait pourtant de regarder ses expressions du visage ou de constater qu’un bébé à qui on fait une piqûre pleure. Il y a trente ans encore, on opérait des nouveaunés sans anesthésie et sans antalgique, y compris lors de chirurgies abdominales ou thoraciques… Comment le comprendre autrement que comme un déni de la part du corps médical ? Là encore, il semblerait qu’il y ait eu un obstacle à percevoir l’autre comme un alter ego. Dès lors qu’il y a une barrière à l’identification, parce que l’autre, par exemple, ne parle pas, ne me ressemble pas, n’a ni mon âge ni ma culture, je peux sous-estimer sa douleur, ou faire comme si je ne la voyais pas.

Y avait-il un défaut d’empathie de la part du corps médical?

En réalité, les choses ne sont pas si simples. Face à la douleur, la réaction première d’un individu sain est celle d’une « résonance émotionnelle » : la plainte m’est pénible. Il est désagréable de voir quelqu’un souffrir parce que cet état est perçu comme une intrusion. Ce phénomène de mimétisme émotionnel est très largement partagé chez les mammifères. Il est sans doute critique chez toutes les espèces où la survie en groupe est déterminante. Chez l’humain, il peut donner lieu à une volonté de fuite ou d’éloignement de celui qui souffre (je ne veux plus voir ou entendre cette plainte) ou parfois aussi à une surprescription d’antalgiques (le soignant veut ainsi faire taire le patient à tout prix).

Un second mécanisme peut aussi s’enclencher : un travail cognitif de prise en compte de la douleur d’autrui. Son but est de se représenter l’autre tout en sachant qu’il n’est pas nous. Ce processus implique de pouvoir être suffisant en contact avec sa propre souffrance pour qu’elle ne prenne pas le dessus. L’enjeu n’est plus : « que puis-je faire pour faire cesser la plainte d’autrui ? », mais : « que puis-je faire pour lui être utile et pour l’aider ? ». Cela s’appelle l’empathie. L’empathie n’est donc pas simplement la capacité de ressentir en soi la douleur de l’autre mais d’agir pour tenter de lui venir en aide.

Mais peut-on être empathique sans avoir jamais ressenti la douleur?

Telle est précisément la question que je me suis posée. Pour y répondre, je me suis intéressé aux personnes qui souffrent d’insensibilité chronique. Ce sont des gens qui sont atteints d’une condition particulière et ne ressentent pas la douleur. Confrontés à la douleur d’un tiers, à travers une image ou un film, ils n’ont donc pas à leur disposition de mécanismes de résonance émotionnelle. Si on leur montre une image de quelqu’un qui se coince un doigt dans une porte et qu’on leur demande « A-t-il mal ? », ils doivent faire un travail de représentation face à la douleur d’autrui. Chez un sujet « normal », il n’y a pas de lien entre cette reconnaissance émotionnelle et la capacité empathique. Cela veut dire que quelqu’un peut tout à fait ne faire preuve d’aucune empathie vis-à-vis de son prochain, mais être capable d’évaluer si telle ou telle situation est douloureuse ou pas.

En revanche, chez les insensibles à la douleur, la corrélation est très étroite : leur capacité à évaluer la douleur d’autrui dépend de leur sensibilité à la souffrance humaine en général. C’est parce qu’ils se soucient du bien-être de leur prochain qu’ils pourront se représenter sa douleur. On peut donc dire qu’ils incarnent alors la quintessence de l’empathie, c’està- dire la capacité à se mettre à la place de l’autre, sans pouvoir ressentir ce qu’il ressent ou vivre son expérience. On constate aujourd’hui une revendication de certains patients à vouloir être écoutés ou soignés par quelqu’un qui aurait vécu la même chose qu’eux. Des patients de telle ou telle origine voudraient un thérapeute de la même origine, des patients victimes d’agressions sexuelles voudraient parler à un soignant ayant vécu la même expérience, etc. Or l’enjeu pour un thérapeute n’est pas d’avoir vécu la même chose que ses patients mais d’imaginer ce que cela serait de le vivre. Telle est la différence entre identité de l’expérience et capacité de représentation.

Les traditions religieuses ont parfois tenu des discours de justification de la souffrance. Elle a été perçue par certains commentateurs, à certaines époques, comme un chemin d’expiation ou une voie vers la rédemption. D’autres y ont vu une épreuve envoyée par un divin qui les mettrait à l’épreuve (à la manière d’un « qui aime bien châtie bien »). Ce discours n’est aujourd’hui plus audible, à une époque où la souffrance est d’abord perçue comme une profonde injustice. Comment vos patients interprètent- ils aujourd’hui leur douleur ?

Les enfants, presque systématiquement, attribuent leur souffrance à une faute. Ils s’imaginent coupables de quelque chose qu’ils auraient fait, à la manière de ce schéma religieux ancestral de culpabilité. Le sentiment de culpabilité existe aussi chez de nombreux patients adultes qui se sentent coupables, vis-à-vis de leurs proches, du retentissement social, professionnel et familial de leur maladie. À défaut d’écoute et de système cohérent de représentation pour rendre compte de leur douleur, le réflexe logique pour eux est de se dire qu’ils l’entretiennent euxmêmes. Nombreux sont ceux qui me disent encore : « Docteur, et si c’était dans ma tête ? » Le déterminant principal du niveau de culpabilité est le degré de reconnaissance par un tiers. Dès lors qu’on leur dit qu’on les croit et que ce n’est pas leur faute, c’est une source de soulagement pour eux. Cela ne fait que 40 ans que la douleur chronique est pensée comme une maladie autonome.

Propos recueillis par Delphine Horvilleur

© Dina Bova - "Eyes wide shut"

© Dina Bova – « Eyes wide shut »

En savoir plus

Nicolas Danziger, Vivre sans la douleur?, Odile Jacob, 2010

L'auteur

Nicolas DANZIGER est neurologue et chercheur. Il s’occupe de patients souffrant de douleurs chroniques dans le cadre d’une consultation spécialisée. En 2009, il a été lauréat du prix Prosper-Veil de l’Académie nationale de médecine, pour ses travaux intitulés « vivre sans douleur. Aspects cliniques, neurophysiologiques et neuropsychologiques de l’insensibilité congénitale à la douleur et de l’indifférence à la douleur ».